Daten-Ethik für Menschen im Alter

Neue Technologien erzeugen enorme Menge an Daten, aus denen relevante Schlüsse über die Ge-sundheit von Personen gezogen werden können. Doch welche ethischen Fragen handelt man sich damit ein? 

Die rüstige Ursina trägt für ein Forschungsprojekt zu Gesundheit im Alter ein Gerät mit sich, das laufend aufzeichnet, wie sie sich bewegt und wo sie sich befindet. Der unter Schlafstörungen lei-dende Ralf erfasst seit einigen Wochen sein Schlafverhalten mittels eines Trackers. Die zuckerkran-ke Ruth hat seit einigen Monaten ein Implantat, das regelmässig ihren Blutzuckerspiegel misst und die Daten automatisch ihrem Arzt übermittelt. Und der Rentner Max öffnet auf seinem Laptop seine elektronische Patientenakte und steht vor der Frage, wem er Zugriffsrechte für die Einsicht in seine Gesundheitsdaten geben soll. Diese aktuellen oder bald eintretenden Beispiele zeigen eins: Dank neuen Technologien können enorm viele Daten über uns gesammelt werden. Man muss sich also den ethischen Fragen stellen, die durch diese neuen Möglichkeiten aufgeworfen werden.

Drei Arten von Daten

Doch mit welchen Arten von Daten hat man es zu tun? Erstens gibt es die «klassischen» Gesund-heitsdaten wie Röntgenbilder oder Bluttest-Befunde, die etwa im Rahmen einer Therapie von ei-ner Fachperson erhoben werden. Früher fristeten diese Daten nach Gebrauch meist ein verborge-nes Leben in Archiven von Spitälern, doch heute werden sie digitalisiert und damit einfacher zu-gänglich. Diese Daten bilden künftig Teil des elektronischen Patientendossiers. Sie sagen direkt etwas über den Gesundheitszustand einer Person aus und sind entsprechend heikel. Dann gibt es Daten, die durch die Personen selbst gesammelt werden – etwa, indem sie einen Fitness-Tracker benutzen oder einen direct-to-consumer Gentest durchführen lassen. Bei diesen Daten ist der Be-zug zur Gesundheit weniger klar und es lassen sich meist nur Wahrscheinlichkeitsaussagen machen, die fehlinterpretiert werden können. Schliesslich kann die Benutzung von digitaler Technologie unwissentlich gesundheitsrelevante Daten erzeugen. Beispielsweise können Dritte aus dem Tipp-verhalten (Geschwindigkeit, Fehlerrate etc.) eine beginnende Parkinsonerkrankung erkennen.

Ethischer Umgang mit Daten

Je nach Art der Daten stellen sich unterschiedliche ethische Fragen. Bei klassischen Gesundheitsda-ten ist der ethische Rahmen definiert: sie werden nach einer informierten Zustimmung des Patien-ten erhoben und sind offensichtlich heikel: Eine Person, der eine Frühform einer Alzheimer-Demenz diagnostiziert wird, will nicht, dass dies der Arbeitgeber erfährt. Die unbefugte Weitergabe solcher Informationen kann Schaden verursachen und machen die Information schutzwürdig (Aus-nahmen sind klar geregelte Fälle hochansteckender, gefährlicher Krankheiten). Durch die Digitali-sierung solcher Information können nun neue Risiken entstehen; etwa, weil die Informationen gehackt und danach zur Erpressung genutzt werden könnten. Wenn dereinst Menschen ihre elekt-ronischen Patientenakten auf ihrem Computer zuhause einsehen, müssen sie vor solchen Risiken gewarnt werden; entsprechende Schutzmassnahmen können gewisse Menschen überfordern.

Bei den Gesundheitsdaten neueren Typs stellen sich weitere Fragen: Zum einen ist es Gegenstand der Forschung, was man überhaupt aus solchen Daten lesen kann. So könnte eine Person die Be-wegungs-Daten ihres Fitness-Trackers für eine Studie zur Mobilität im Alter zur Verfügung stellen. Im Zug der voranschreitenden Forschung zeigt sich dann, dass man aus den Daten Risiken einer psychischen Erkrankung lesen kann – was der Person nicht bewusst war und wofür sie vielleicht die Daten nie zur Verfügung gestellt hätte. Zum anderen kann die Aussagekraft der Daten übertrieben werden. Gentests beispielsweise geben meist nur Wahrscheinlichkeiten für Krankheitsrisiken an. Wird dies nicht erkannt, führt dies zu übersteigerten Ängsten. Hier stellen sich ethische Fragen bezüglich der sachgerechten Information der Personen, welche selbst Daten erheben und weiter-geben wollen.

Im dritten Fall kommt die Intransparenz der Datenerhebung als Problem hinzu. Zwar wächst das Bewusstsein dafür, dass beispielsweise die Suche im Internet beeinflusst, welche Werbung man zu sehen bekommt. Doch der bekannte Fall einer US-Supermarktkette die per Datenanalyse die Schwangerschaft einer Minderjährigen aus Minnesota erkannte, noch bevor es ihr eigener Vater tat, zeigt: die Analyse unbeabsichtigt erzeugter Daten dringt auch in den Gesundheitsbereich vor. Die Soziologin Janet Vertesi hat als Reaktion auf diesen Fall einen Selbstversuch beschrieben, mit welchen Massnahmen sie verhindern wollte, digitale Spuren ihrer eigenen Schwangerschaft zu verwischen. Sie musste sich dafür praktisch wie eine Kriminelle verhalten, die ein Verbrechen ver-tuschen will. Hier kann also kaum erwartet werden, dass sich die Personen selber schützen müs-sen. In der Pflicht sind hier Unternehmen, die sich für einen verantwortlichen Umgang mit Daten verpflichten sollten. Wie das geschehen kann, beschreibt eine kürzlich bei der Schweizerischen Akademie für Technische Wissenschaften erschienene Studie (zugänglich unter: www.satw.ch/de/digitalisierung/).