Entscheiden am Rande des Lebens

Die Möglichkeiten der modernen Intensivmedizin stellen die behandelnden Ärzte- und Pflegeteams oft vor schwierige Entscheidungen. Manchmal steht dem Kampf ums Überleben das Risiko auf bleibende Schäden gegenüber. Zudem ist es oft nicht möglich, den Willen des Patienten zu erfragen. Die ständige Ausweitung der Grenze des technisch Machbaren erhöht das Risiko ethischer Grenzüberschreitungen. In einer Fachtagung haben rund 200 medizinische Fachpersonen über Modelle diskutiert, welche die ethische Entscheidungsfindung erleichtern sollen.

Eine Krebspatientin in der terminalen Phase wird wegen schwerer Atemnot in eine Intensivstation eingeliefert. Die Patientin hatte vorgängig gewünscht, dass alle verfügbaren medizinischen Massnahmen getroffen werden sollten. Das Team der Intensivstation war angesichts der hoffnungslosen Lage der Patientin in einem grossen Zwiespalt. Es kam zum Schluss, dass eine künstliche Beatmung mittels Intubation nicht vorgenommen werden würde. Glücklicherweise verlangte dies die Situation nicht, die Patientin konnte mittels einer Maske beatmet werden und konnte die Intensivstation wieder verlassen. Sie starb bald darauf.

Dieser Fall vereint eine Reihe von Problemen der modernen Intensivmedizin: Technik für Lebensverlängerung ist vorhanden – sie würde aber nur noch das Sterben verlängern. Der Wille der Patientin kollidiert mit den ethischen Vorstellungen des Behandlungsteams – und nur „Glück“ sorgte dafür, dass das Dilemma nicht zum Tragen gekommen ist.

Die Entwicklung der Intensivmedizin

Noch vor wenigen Jahrzehnten hätten sich solche Probleme der Medizin nicht gestellt. Seit den frühen 1960er Jahren sind aber weltweit in den Kliniken Intensivstationen entstanden, in welchen medizinischen Notfällen mittels modernster Technologie und intensiver Betreuung begegnet werden kann, wie Irene Hasler vom Universitätsspital Zürich an der Tagung erläuterte. Der Erfolg dieser Massnahmen ist enorm. Betrug die Mortalität beispielsweise des Herzinfarktes in den Schweizer Spitälern vor vierzig Jahren noch rund 30 Prozent, ist diese heute auf unter 10 Prozent gesunken. Die Arbeitswelt in den Spitälern hat sich durch die Intensivstationen stark verändert. So ist die strikte Trennung zwischen Ärzteschaft und Pflegenden aufgeweicht worden, weil letztere gewichtige Aufgaben in der Intensivbetreuung übernahmen und damit auch mehr Mitsprache erhielten. Personalaufwand wie Kosten sind ebenfalls stark gestiegen – am Universitätsspital Zürich beispielsweise ist knapp ein Fünftel aller Stellen des Pflegedienstes für die Intensivmedizin bestimmt. Schliesslich hat sich auch die Rolle des Patienten verändert. Die Forderung nach Patientenautonomie kollidiert aber gerade in der Intensivmedizin mit dem Problem, dass diese Autonomie von den Patienten oft nicht wahrgenommen werden kann:

Seit 13 Monaten liegt ein Mann mit einer schweren Entzündung der Bauchspeicheldrüse und mit einer Reihe weiterer schwerer Komplikationen im Spital – abwechselnd in der Intensivstation und in der normalen Abteilung. Die Krankheit ist heilbar, doch der Mann ist in eine schwere Depression verfallen. Nun steht erneut seine Einlieferung in die Intensivstation zur Debatte. Der Patient will nur dann in diese eingeliefert werden, wenn er nicht mehr künstlich beatmet wird. Die Mediziner gehen auf diese Bedingung nicht ein und liefern ihn in die Intensivstation ein. Neue Komplikationen treten auf, die eine Operation und damit eine künstliche Beatmung verlangen. Der Patient willigt in diese ein. Nach der Operation wird die künstliche Beatmung aufgehoben, muss aber bald wieder aufgenommen werden. Erneut stellt der Patient fest, dass er nicht mehr beatmet werden will. Eine psychiatrische Beurteilung stellt die Zurechnungsfähigkeit des Patienten aufgrund seiner Depression in Abrede. Er wird künstlich beatmet. Weitere Komplikationen treten auf. Der Patient stirbt.

Dieses Fallbeispiel mag für die Verteidiger der Patientenautonomie als skandalös gelten – doch es macht auch deutlich, wie schwierig es sein kann, die Autonomie eines Patienten festzustellen. Sind hier Ärzte an Werk, die den Willen eines Patienten ignorieren? Oder ist dieser Wille vielmehr durch die Depression getrübt und nunmehr die Ärzte wissen, dass es noch Hoffnung gibt? Was heisst Autonomie in solchen konkreten Fällen?

Autonomie und Passivität

Antworten auf diese Frage versuchte der Ethiker Jean-Pierre Wils von der Universität Nimwegen (Niederlande) in seinen Ausführungen zu geben. Das Autonomieprinzip ist als Gegenentwurf zum ärztlichen Paternalismus eingeführt worden und ist heute eine starke Forderung an die Medizin. Doch die Medizin kennt auch die durch Krankheiten deutlich hervortretende Bedingtheit der Autonomie an einen (gesunden?) Körper. Die heutige Zeit ist gemäss Wils gekennzeichnet durch einen von der Technik getriebenen, entfesselten Gestaltungswillen autonomer Individuen. Die Herausforderung wird es sein, Grenzen der Abhängigkeit zu erkennen. Die Medizin steht vor der Frage, wann Passivität angesagt ist. Der Patient wiederum steht vor dem Problem, das ihm der eigene Leib zuweilen seine Autonomie einschränkt. Noch schwieriger wird das Problem, wenn schon von Anfang an keine Autonomie vorhanden ist:

Eine Mutter in der 25. Schwangerschaftswoche wird in ein Spital eingeliefert. Sie hat ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitten, liegt im Koma und wird sehr bald sterben. Wenn sie stirbt, wird auch das Kind nicht überleben. Die Mediziner stehen vor dem Dilemma, das Kind per Kaiserschnitt zu entbinden – wobei aber die Prognosen bei einem 25 Wochen alten Kind nicht sehr gut sind. Das Kind könnte dennoch sterben oder mit einer recht hohen Wahrscheinlichkeit eine schwere Behinderung davontragen. Dennoch wird der Eingriff unternommen, denn eine Lebensverlängerung der Mutter um für das Kind Zeit zu gewinnen, kam nicht in Frage. Das Kind wird in der Neonatologie behandelt. Es überlebt und ist gesund.

Nicht leben oder leiden?

In diesem Fallbeispiel ist die Autonomie der Mutter nicht mehr, und die Autonomie des Kindes noch nicht da. Damit wird dieser Fall zu einem besonders schwierigen Dilemma. Das Kind ist eigentlich noch Teil der Mutter und würde nicht überleben – gäbe es nicht die technischen Möglichkeiten der Neonatologie. Doch bei einem solch frühen Geburtstermin ist man inmitten des Zwiespalts der heutigen Neonatologie: Man kann sehr frühe Kinder durchbringen, doch diese sind sehr oft schwer behindert. Es gibt bereits Gerichtsfälle, wo derart schwer behinderte Kinder gegen ihre Eltern geklagt haben – weil diese sie geboren haben.

Die Neonatologie ist sicherlich eine Erfolgsgeschichte der modernen Medizin. Innert knapp vier Jahrzehnte – von 1958 bis 1994 – hat die Neugeborenen-Sterblichkeit in der westlichen Welt von über 30 Prozent auf rund 5 Prozent abgenommen, wie Hans Ulrich Bucher vom Universitätsspital Zürich erläuterte. Der klassische Brutkasten hat sich zu einem ausgefeilten Überlebensinstrument entwickelt und die Eltern sind nicht mehr Publikum bei der ärztlichen Überlebensarbeit, sondern aktive Teilnehmende. Diese Forschritte haben aber ihren Preis. Rund 45 Prozent der in der 25. Schwangerschaftswoche Geborenen überlebt – und knapp die Hälfte von diesen Kindern haben mittlere bis schwere Behinderungen. Doch für die Eltern von Frühgeborenen haben solche Zahlen nur sekundäre Bedeutung – sie wollen, dass ihr Kind zu den gut 20 Prozent Glücklichen gehören:

Zwei sehr früh geborene Zwillinge werden in der Neonatologie-Abteilung eines Spitals behandelt. Beide Kinder entwickelt eine schwere Hirnblutung, eines der Kinder mit einem zusätzlichen Hirninfarkt (Zwilling B). Dem Behandlungsteam ist schnell klar, dass – falls Zwilling B überhaupt überlebt – es zu einer dauerhaften, schweren Behinderung kommen wird. Die Eltern des Kindes wollen, dass alles unternommen wird, um das Leben des Kindes zu retten und stürzen damit das Behandlungsteam in ein schweres Dilemma. Das Team würde angesichts der sehr schlechten Prognose von einer Intensivierung der Behandlung lieber absehen. Demgegenüber steht der Wunsch der Eltern, alles nur mögliche zu unternehmen. Das Kind nimmt den Entscheid vorweg – es stirbt. Hingegen überlebt der Zwilling A.

Nicht immer nimmt die Natur eine Entscheidung vorweg. Angesichts der schwierigen Fragen ist man in den Intensivstationen deshalb dazu übergegangen, institutionalisierte Verfahren für die Entscheidungsfindung zu entwickeln. An der Tagung in Zürich stand das vom Universitätsspital und dem Institut „Dialog Ethik“ gemeinsam entwickelte „Zürcher Modell“ zur Debatte – gleichsam das Schweizer „Pioniermodell“, das aus dem vor zehn Jahren gegründeten „Medizinisch-ethischen Arbeitskreis Neonatologie“ hervorgegangen ist.

Handlung an Verantwortung binden

Für Ruth Baumann-Hölzle vom Institut Dialog Ethik soll das „Zürcher Modell“ insbesondere der Gefahr einer Trennung zwischen Handlung und Verantwortung entgegenwirken. Die ethische Entscheidungsfindung soll durch solche Modelle strukturiert werden und die verschiedenen Aspekte der Entscheidung – der mutmassliche Patientenwille sowie der medizinische, pflegerische und soziale Sachverhalt – sollen bewusst gemacht werden. Entscheide werden im Konsens getroffen, wobei alle am Prozess beteiligten eine letztlich auch juristisch relevante Mitverantwortung für den Entscheid tragen. Trotzdem soll der Entscheid vom Arzt oder der Ärztin persönlich verantwortet werden. Ziel ist es, dass beispielsweise Situationen wie die Folgende nicht geschehen können:

Ein Patient mit einer tödlich verlaufenden Krankheit wird in die Intensivstation eines Spitals eingeliefert. In den vergangenen drei Monaten war er bereits in drei anderen Spitälern, eine leidvolle Spitalstafette. Das Behandlungsteam suchte das Gespräch mit der Ehefrau des Patienten und fragte, ob eine Patientenverfügung vorliege. Die Frau meinte, dies sei das erste Mal, dass ihr jemand diese Frage stelle und zückte das entsprechende Papier. Gemäss der Verfügung will der Patient keine lebensverlängernde Massnahmen und wünscht, zu Hause sterben zu dürfen. Der Patient wird entlassen und stirbt kurz darauf in seinem Haus.

In zahlreichen Workshops haben die Teilnehmenden des Kongresses anhand von Fallbeispielen Entscheidungssituationen durchgespielt und mit den eigenen Erfahrungen verglichen. Generell haben sich die Ärzte und Pflegenden sehr positiv über solche Entscheidungsmodelle ausgesprochen. Geschätzt werden solche Modelle vor allem deshalb, weil sie die Zusammenarbeit im Behandlungsteam verbessern und dafür sorgen, dass bei den Dilemmasituationen im Alltag keine wichtigen Aspekte zu spät beachtet werden. Zu Kontroversen Anlass gab der Einbezug der Angehörigen. Zuweilen schimmerte ärztlicher Paternalismus durch – der aber auch als Gegenbewegung zu einer übertriebenen Einbindung der Angehörigen verstanden werden kann. Denn diese sind in solchen Ausnahmesituationen oftmals selbst in einem Dilemma und wollen insbesondere nicht in die Rolle gedrängt werden, wonach ihre Aussagen letztlich den – vielleicht unausweichlichen – Tod eines nahen Menschen verantworten würde.

„Dilemmata in etwa 30 bis 40 Prozent der Fälle“

Wie geht man in Basel mit Entscheidungen am Rand des Lebens um? Hubert Fahnenstich leitender Arzt der Neonatologie im Universitäts-Kinderspital beider Basel gibt Antwort.

Kommt es an der Basler Neonatologie oft zu eigentlichen ethischen Dilemmata - oder sind die meisten Entscheidungssituationen klar?

Fahnenstich: Grundsätzlich sind solche Entscheide immer individuell geprägt, da sie auf der Grundlage unseres Fachwissens und der persönlichen Umstände des Patienten getroffen werden. Ein Dilemma ist letztlich jeder Fall, in etwa 30 bis 40 Prozent liegen jedoch ganz besondere Umstände vor, welche die Entscheidungsfindung komplizieren.

Hat es an der Basler Neonatologie eine mit dem Zürcher Modell vergleichbares System der ethischen Entscheidungsfindung?

Fahnenstich: Ja, wir haben ein festes Ritual mit definierten Regeln. Im Gegensatz zum Zürcher Modell entscheidet aber ein Kreis gleichberechtigter Personen. Der Entscheid wird im Konsens getroffen und nicht im Sinn eines demokratischen Mehrheitsentscheides. Teilnehmende dieses Kreises sind Pflegende, Ärzte, Spezialisten wie Radiologen, Neuropädiater, Kinderchirurgen sowie der Chefarzt. Wir begrüssen auch sehr die professionelle Unterstützung durch Mitarbeiter des Basler Ethik-Institutes.

Welche Erfahrungen haben Sie mit dem an der Basler Neonatologie angewandten Modell gemacht?

Fahnenstich: Sowohl hinsichtlich des Entscheidungsprozesses wie auch hinsichtlich der Zufriedenheit der Beteiligten sind unsere Erfahrungen positiv.